Gentili visitatori, per rispondere ad alcune delle vostre domande e dare alcuni chiarimenti, la Stamina Foundation Onlus comunica quanto segue:
Sul sito e sulle vostre richieste
1. Purtroppo l’area riservata del sito non è al momento accessibile in quanto non ancora completata.
2. Negli ultimi 20 giorni abbiamo ricevuto più di 1500 richieste di aiuto, dietro ognuna di queste mail c’è una storia di sofferenza e disperazione, ma anche speranza e voglia di lottare. Risponderemo ad ognuno di voi il più velocemente possibile.
Sulle cure compassionevoli e sulla sperimentazione
3. Stamina fornisce il proprio operato, ovvero la lavorazione delle cellule staminali, in modo completamente GRATUITO per i pazienti, rifiutando donazioni non solo dai pazienti stessi, ma anche da loro congiunti o amici, tutto ciò per evitare ulteriori polemiche e dubbi.
4. Contrariamente a quanto affermato da alcuni mezzi di comunicazione, Stamina non sta facendo nessuna sperimentazione clinica, ma stiamo fornendo cellule ad un ospedale pubblico italiano che sta effettuando cure compassionevoli in base ad una legge dello stato italiano tutt’ora in vigore. Produciamo tali cellule in un laboratorio condiviso con altri operatori dell’ospedale. Il laboratorio è certificato ed autorizzato dalla regione Lombardia e fa parte del Centro Trapianti del suddetto ospedale.
5. Stamina ha dato a luglio 2011 la propria disponibilità a portare avanti una sperimentazione su una malattia rara, su specifica sollecitazione del Ministero della Salute. Già allora fu formata una commissione ministeriale di esperti che doveva produrre il protocollo clinico per la patologia da trattare. Stiamo ancora aspettando il documento. Abbiamo, invece, appreso che tale percorso è stato interrotto dal Ministero stesso “per ragioni economiche”.
In relazione alle cure compassionevoli presso gli Spedali Civili di Brescia
6. Le cellule prodotte nel laboratorio degli Spedali Civili vengono testate 5 volte per valutare l’eventuale presenza di contaminanti (virus, batteri, funghi), viene svolta una caratterizzazione cellulare completa per ogni paziente, un’analisi di vitalità e la telomerasi cellulare (ovvero l’invecchiamento delle cellule). Tutto in ottemperanza alle raccomandazioni dell’EMA (European Medicines Agency) del novembre 2011.
7. Stamina non ha mai detto di aver trovato la cura per l’Atrofia Muscolare Spinale, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Paresi Sovranucleare Progressiva, la Sindrome di Kennedy, Il morbo di Parkinson, la sindrome di Niemann Pick, la Sclerosi Multipla, gli stati di coma e la paresi cerebrale infantile.
Abbiamo detto di aver trovato una cura che, ad oggi, si è mostrata essere senza effetti collaterali e con risultati dimostrati strumentalmente dai medici specialisti degli Spedali Civili di Brescia per Celeste, Smeralda, Luca, Maria Teresa, Nicole, Daniele, Francesco, Lorenza…
8. Si chiamano cure compassionevoli secondo la legge Turco/Fazio del 2006 proprio perchè trattano quei pazienti che non rispondono alle cure tradizionali o hanno patologie senza cura e che non arriverebbero vivi ai lunghi tempi che richiede una sperimentazione clinica (peraltro limitata ad una sola patologia). Spesso, inoltre, sono pazienti che non verrebbero neppure reclutati in un trial clinico per via delle loro gravi condizioni.
Una battaglia per il ripristino della legalità
9. La battaglia che sta conducendo Stamina è finalizzata esclusivamente al ripristino della legalità per poter curare nuovi pazienti e terminare le cure nei confronti di coloro che hanno già completato l’iter previsto (valutazione medica, approvazione del comitato etico dell’ospedale, accettazione dei consensi informati).
10. Riteniamo che bloccare delle terapie decise da medici operanti in un ente pubblico italiano, su pazienti con stati di salute ampiamente compromessi ed in ottemperanza ad una legge in vigore, sia un atto gravissimo e pericoloso che crea un precedente inammissibile in uno stato di diritto.
11. Al di là della creazione, da parte del Ministero della Salute, di commissioni di “Saggi” di cui alcuni membri si sono già espressi in modo pregiudizievole contro l’operato degli Spedali Civili di Brescia e di Stamina sui giornali ed in trasmissioni televisive, senza conoscere né la metodica applicata, né i risultati ottenuti sui pazienti ed, evidentemente, neppure la legge Turco/Fazio, ci auguriamo che si finisca con gli slogan e si apra un dialogo costruttivo con il Ministro e con i politici che ponga fine a questo cortocircuito che offende il buonsenso e l’intelligenza e va a detrimento di coloro che soffrono senza prospettive.